东莞孤独症的多少钱,东莞治疗孤独症大概多少钱?

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我死了,孩子怎么办?

40年来,万千谱系家长都在问同一个问题。问到今日,稍感欣慰的是,回答不再只有眼泪、叹息和绝望。靠着前辈们开荒似的探索和年轻家长的智慧创新,我们也能说出一些不确定但有希望的字眼,比如双养、意定监护、信托、社区化生活、慧灵、星星小镇……

虽然很多方案都在起步试验阶段,爱子心切的我们也总能挑出一大堆毛病和不满,但终于不再是零了。至于未来我们的孩子能享受到2分的服务还是8分的服务,就看家长们的努力和国家的政策发展了。

我们希望每一次探讨这个根本性问题的时候,都可以因为访谈对象的不同、切入角度的不同,而给读者带来新的视野和思考。我们把嘉宾分析问题的思路一一剖解开,希望你总能获取到对你有用的知识,转化到日常干预和生活中去。

相比于以往的个案分享,今天的嘉宾李俊峰身份多元,他是老家长,是公益组织里的重要领导者,又在残联系统任职,他今天受邀前来,首先要打破了我们固有的家长视角,引领我们站在行业、社会、政府的宏观视野,看待谱系圈的种种症结。这看似跟个人无关,其实关乎每个家庭的福祉和未来。也许你的干预和生活理念已经走进了死胡同而不自知,也许有一些非常有用的路子近在眼前你还没有尝试,让我们来听一听李俊峰老师如何解答“我死了,孩子怎么办?”这道题。

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李俊峰

心智障碍者家长

北京市晓更助残基金会 理事

北京融爱融乐 监事长

以下为李老师过往采访文章链接,可点击阅读。近期有一篇他关于就业的论述,非常实用、在理,特别推荐给家长:

1.?一位“心青年”稳定就业8年背后

2.?18岁了,我的自闭症儿子怎么活?

口述|李俊峰

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“不靠谱老爸”的“心机”

小铮出生时就发现了脑瘫,8岁上学前重点都放在了康复上。他8岁以后才开始有一些语言,能够发音。

我不是个很合格的爸爸,以忙工作为名,把孩子“甩”给妈妈逃避了很多年。义务教育阶段,小铮一直随班就读,小学后半段发生了一件大事,有同学欺负他,导致小铮的门牙摔断了两颗。我当时非常生气,跟那几个欺负他的孩子们的家长谈判,要求他们道歉和赔偿。

经过一个多月沟通,在校方支持下,那几个家长带着那几个孩子转学走了,小铮留了下来,有了一个比较宽松的环境。

进入初中后,他已经学不进去太多东西,但还是愿意去学校,喜欢下课跟同学在一起打闹玩耍的感觉。这样一直坚持读到初中毕业,他15岁了,我们开始思考,下一步怎么办?

那时,我有幸遇到了融爱融乐的创始人晓更老师,结识了很多前辈家长,大家一块给我出主意。最终,我们选择进入培智学校读职高,未来想给小铮创造一个可以在普通环境下就业的机会。为此,我们提前一年做准备,在不同的学校间调研、考试、进行出行训练等等。

我一直以来经商,性格上属于风险挑战型的,爱冒险,尽管我们替小铮做出了选择,但光家长行动还不够,更重要的是让孩子克服对社交的恐惧和不了解。所以,除了读职高,我还带他跟我读EMBA的校友以及户外运动的朋友一起,参加徒步、登山、马拉松这些户外活动,扩大他的社交接触点。

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心青年小铮,28岁,稳定就业8年。(融爱融乐供图)

最开始,他的社交不甚符合规范和礼仪,但我很少纠正他,鼓励他主动去交流、去反馈。我的朋友们因为不了解,最初对他也有点不接纳,但相处时间长了,就变得非常包容。

随着他社交圈的扩大,再有户外活动时,小铮开始觉得我“不靠谱”“碍事”,更愿意甩下我自己跟小伙伴出去玩,他加那些驴友们的微信,加到1000多人,在微信群要回避我,不拉我进去,通过这些融合机会,他的自信心逐渐建立起来。

这个过程当中,我更多的是逐渐放手,让他经受一些挫折,比如在群里被“赶”出来,再不断跟别的人聊。这样经过差不多5年,在他20岁时,在融爱融乐支持性就业计划的帮助下,他获得了一个就业机会,在一家民营企业做保洁工作,至今已稳定工作8年,企业按时给发薪、上保险;小铮则独立居住在我们家不远的房子里,有自己的朋友,自己安排生活。

这8年来,横向比较,他的学识大致相当于普校三年级的学生,但情商和社交方面,我觉得不亚于一名高中生的水平。当然,跟他28周岁的年龄来比,可能还差着10年,但不要紧,他正在加速成长。

去年,专业人员给他做了一次评估,有的结果让我们吃了一惊:我们以为在社交上做得最好,给他支持最大,结果这恰恰是他最不满意,觉得支持最弱的方面,虽然他有1000多个好友,但他认为他们的交流仍停留在非常浅的层次上,希望能得到更多社会关注和支持。

鉴于此,我们升级了支持策略,由过去家庭支持到企业支持,到公益组织支持,再进一步走向社会化的支持,注重社会环境、氛围的打造。所以,现在他评价我这个老爸越来越不靠谱,他找我什么事,我基本都不搭理他,如果想要获得帮助,自己从社会上去找支持。

我能肉眼可见地看到他的变化,他越来越有自信,在社会中有了自己的生活空间,周一到周五他要工作,周末可以独立活动,甚至还会安排我们的活动。

我们希望通过社会化的支持,让他更好地融入社会。我和太太下决心,提前20年把小铮交给社会,而不是再留到自己手边,我们的时间就用来享受生活和陪伴我们的老人。

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最重要的是生活

在谱系圈,给孩子提供社会支持更难一些。他们跟光谱一样,能力个个不同,不能一概而论。

美国智力与发展性障碍协会前主席夏洛克教授,根据支持强度的不同,把心智障碍人士分成5种生活状态,“1”,需要的支持强度最强,比如有的谱系孩子生活还不能完全自理,也无法准确表达自己的意愿,“5”,需要的支持强度最少,孩子参与和表达意识都比较强,跟社会的互动也多,以上两种人群都比较少,大部分人分布在中间“2”“3”“4”的层级中。

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对大多数心智障碍人士来讲,首先还是社会参与意识的提升。从我的经验看,首先是让孩子有知情权,并尊重他的反馈和意愿。

尊重孩子的意愿就是字面上的意思吗?夏洛克教授提出了三方面的评估标准:一是孩子自身的意愿,二是孩子监护人(一般是家长)的意愿,毕竟孩子会提出一些无理或难以满足的要求,所以不能单纯以他的意愿为唯一标准。光有以上两项还不够,第三还要根据孩子所生活的社区,同一个年龄段该社区的平均社会化诉求作为标准。

为什么要评估这些诉求?因为孩子的生活品质、满意度跟这些诉求紧密相关,当我们感觉幸福,是因为我们的诉求得到了充分满足。

这些诉求中有的合理,有的不合理,怎样变成一种接近于客观理性的诉求,夏洛克教授有一套完整的评估方法,有兴趣的家长可以通过学习去了解,你会发现,孩子的意愿只占了1/3。

随着孩子成年,他所需要的很多支持来自于社会,这时家长就要切换支持模式。很多家长从孩子小龄开始,就把时间和精力都放在学业上,到了大龄以后,仍然还是这种模式,一周7天恨不得报14个班满北京跑,但这并不是正常的生活状态。

正常的生活状态是,在忙碌当中满足孩子的兴趣爱好,让他在学习中逐渐适应社会,或者得到社会相应的支持。

比如小铮现在独立居住、独立做饭吃饭。他刚开始学习独立住宿时刚满18周岁,我给他租了间一居室,起初他很不适应。

我们就请了一位专业的社工陪他住,社工白天要出去上班,晚上回来小铮给他做饭,他教小铮洗衣服、收拾个人卫生等技能,不到半年,社工就撤出了,小铮自己住就没问题了。后来小铮每礼拜到菜市场只花几块钱买菜,其他东西都从我们家冰箱往自己的小家扛,有了居家过日子的意识,社会性越来越强。

这期间,我们没给他上什么课,但他成长得非常快,那些课的内容等到他开始意识到的时候,他会主动找到我,表达要学习理财,学习社交礼仪,我们就给他报个课。

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李俊峰和儿子小铮,2018年参加北京半马。

你会发现,他跟普通孩子的普通生活非常接近,这才是我想跟家长说的正确的“鸡娃”做法。建议家长在孩子16岁到60岁期间,从他的情况出发,安排好他的24小时,学自己想学的,最重要的是生活。小铮15岁开始接触跑步,现在跑步就成了他长久坚持的爱好,起码每周能跑个半马,真正变成了一种生活状态,家长也不那么焦虑了。

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家长组织里只能是家长?

过去,我就是一个简单的爸爸,对一些社会问题到底怎么解决没什么概念。这些年,通过参与公益组织以及跟专业人士交流,对社会支持体系的建立有了更多元的视角,它需要三大部门——公益组织、专业机构、政府协同,解决我们的社会问题。

公益组织:把家长的诉求从个案汇总成为有代表性的提案,持续探索更深层次的问题和解决思路。

专业机构:为大多数心智障碍人士提供可持续改进的专业服务。

政府:规范行业发展的同时,为困难家庭提供兜底保障,不让一个家庭掉队。

在助残领域,更多是公益先起步,把需求提炼出来,政府再在福利保障体系上不断加码,比如,20年前还没有小龄康复补贴,近几年一些省市出台了针对大龄的补贴政策等,福利政策是越来越好的。

家长作为需求主体,这种身份恰恰是稀缺资源,如果我们自己都不能把自己的需求讲清楚,社会其它部门更难理解,更不要提真正做到位。

我们都是晓更老师的追随者。晓更老师有一位自闭症儿子,跟小铮差不多大。10多年以前,她从美国回国后观察到,国内只有家长发起的服务机构,但没有家长发起的提倡导意见的家长组织。所以她联合15位优秀家长创建了“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心”,开展社群倡导、公众倡导和政策倡导,推动心智障碍者的社区融合、教育融合和就业融合,帮助心智障碍者的家庭享有更高质量的生活。

家长组织怎么发展、定位?就我来看,家长组织首先代表的是家长的利益,它很重要的一个职能是,提出有代表性的问题,对接更多社会资源进入这个领域。

很多家长组织都面临一个难题,缺乏专业管理,很难跟政府、专业机构对话。早期,家长组织认为只有家长才能加入,但后来发现,家长们太辛苦了,要带孩子要生存,还要做奉献,精力非常有限。融爱融乐在实践中导入了专业的公益人才,他们以专业的方法梳理家长的需求,提高了工作效率,减轻了家长压力,使家长组织走得更远、更健康。同时,这样一批专职人才的加入,也把我们的声音放大很多,更能跟社会同频。

所以,希望我们家长也多关心这些有爱心、愿意奉献的公益专业人士。希望每一家家长组织能够一代代传承下去,为家长服务。我们常常开玩笑:我们愿意去帮老一辈家长解决那些他们解决不了的问题,同样地,在我们的未来,我们的问题也需要年轻家长帮我们解决,这里头本身就有作为家长组织的传承。

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终极焦虑中的三个问题及应对之策

文章最后,说到终极焦虑。很多家长计划离世后把房子卖了,钱留给孩子,但路到这儿就卡住了:钱孩子不会花,交给别人又不放心,怎么办能确保孩子在家长离世后也能过上稳定有保障的生活?

一些家长组织、优秀家长共同探索,有了一个初步思考。这个终极问题可以分解为三个问题,第一是钱怎么办,怎样留下来用到孩子身上?第二是监护问题,我们走了,孩子交给谁来管?第三是,我们走了,谁来为孩子提供专业的支持和服务?

拆解成这三个问题后,有可能逐渐通过不同社会角色的参与解决。

钱怎么办?目前我们正在推动特殊需要信托的落地。

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特殊需要信托体系框架

简单来讲,家长作为委托人,把钱交给信托公司,信托公司根据《信托法》,根据监护人的指令,用在孩子服务费的支付上,该职能在父母去世后仍然发挥作用。而且特殊需要信托有资产隔离的作用,除法定原因之外,信托财产不得被强制执行,这笔钱将独立存在,用于孩子的服务。这里想强调的是,信托不是一个产品,是一个框架,一个体系,目的是为了解决我们的终极问题。

又有家长问,信托需要多少钱?

这是个伪命题,钱永远没有够和不够,只有我有多少钱愿意花在孩子身上。这个在专家的指导下有很多算法,最终还是要回归到家长自身对生活品质的追求到底到什么程度,你想留多少钱给孩子上。

目前,特殊需要信托的门槛降低到30万起步,至于后面你想装多少钱,取决于你有多少,并愿意给孩子花多少。最高品质的生活永无止境,如果只是追求普通人的生活,现在开始推动,20年后是可以看到一些成果和希望的。

家长们要放下身段去考虑,不能要求一个机构完成所有全生命周期的事情,要由若干个机构接力完成,这是做信托的基本逻辑。

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田惠萍老师为儿子杨弢购买了特殊需要信托

信托公司来管钱,还要有人“管”(监护)孩子,还得有人监督前面两方,这就需要完善监护和监察两个环节。

国内目前以监护为主业的民间组织,上海、广州各有一家,其它地区还是空白,北京晓更基金会、融爱融乐目前正在合力推动,先从探视开始,让社会更了解我们的孩子,等条件成熟,再逐渐走向法定意义上的监护权的转让。

综合来看,对孩子的未来安置要多管齐下,多手准备。

一方面,血缘亲人这条路一定要有,毕竟血浓于水。我做公益活动时,都会带着整个大家族一起做,比如一些宣传、投票活动,让家人和我一起面对这个孩子,未来他们才不会把孩子当成负担,对下一代也是一个家风的传承。

另一方面是社会化的支持,比如服务机构,这种机构现在还非常少,需要更多像星星雨、慧灵、ALSO等类似的服务平台涌现出来,提供多元化的服务。

还有一个就是政府兜底。按照民法典,所有的监护人都不在的话,理论上讲是国家来兜底,委托民政部门对孩子的未来进行监护,目前也已经出现了类似案例。

家族、社会、政府三管齐下,等我们确实失去照护能力时,可以比较理性地去判断到底用什么样的方式把孩子托付出去。

要早做,早尝试,我们才能知道这些设计怎么推动,或者能推动到什么程度。家长可以提前做资产规划,比如给自己购买一份保险,这样的话会给孩子一个更好的保障。

我的规划是,假设小铮能活70岁,从现在开始还有40年时间,我有20年时间去尝试和试错,剩下的时间,我把存下来的钱不断加到信托里,丰富服务内容,看到这个体系更好地运转,看着他过上更高质量,更有幸福感的生活。

阅读原文我死了,自闭症孩子这么办 – ALSOLIFE

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