东莞孩子自闭症哪个好,东莞自闭症的孩子什么样子?

我们跟22岁的小泽和他的妈妈约在北京昌平区的一家公园见面。他那天心情不错,带了一个扭力滑板,进了公园大门就滑开了,再加上那副很酷的黑色墨镜,一个完完全全阳光大男孩儿的模样。

第一次知道小泽是今年3月份,他的画作《起舞》出现在冬残奥会闭幕式上,在谱系圈引起不小的轰动。后来,我们在他画画的金羽翼残障儿童艺术康复服务中心第一次见到小泽,他全程话比较少,但很兴奋,还向小编展示了他的作品。那次见面,他给我们留下了懂礼貌、情绪平稳、阳光爱笑的印象,所以才有了8月第二次见面,我们想通过跟小泽更长时间的接触以及跟妈妈的交谈,深入了解一下小泽的成长经历。

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小泽以及他的出现在冬残奥会闭幕式上的画作《起舞》

这次见面感受更丰富了,小泽暖男的印象再次加深,他热心地教我们滑滑板,一直很关注妈妈,走不远就要回来看看。他喜欢社交,尽管语言表达能力不是很好(长句子组织不好,可以用单词或短语简单交流),但愿意出门,乐于“参与”到集体活动中——坐在妈妈身边竖着耳朵听我们说,听到一些往事或妈妈的表扬,会开心地在一边笑……

能照顾自己的生活,可以独立出行,情绪平稳,懂得帮助别人,这是非常多谱系家长期待中孩子的样子。

我们跟小泽和他的妈妈相处了一个上午的时间,回过头来整理、分析这些谈话,小泽一路的成长可谓有惊无险,是一个教训和经验并存的历程:他经历了9年不太愉快的义务教育阶段,在没有陪读、支持有限的情形下撑过了小学和初中;父亲因为工作无法长时间陪伴的现实,对小泽的性格带来了一定的影响;另一方面,小泽跟妈妈长年的互相依靠,使他早早学会独立,懂得了要保护家人…

今天,让我们把关注都投给小泽,希望看到文章结尾,有热心人可以帮助小泽完成心愿。

以下是小泽妈妈的自述。

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小泽和妈妈

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迟了!两岁就发现异常,但五岁才确诊

小泽确诊时五岁。回忆起来,他两岁就已经有迹象了,只不过当时我们没有“自闭症”这个概念。前两天看他两周岁的生日录像,他大姨有一句话说:“两岁啦,吹完蜡烛过完生日,我们就会说话啦。”

其实,普通的两岁孩子已经会说很多语言了,而他只会说“爸爸”“妈妈”,“苹果”不说“苹果”,而是“果果”,像小婴儿一样。

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小泽小时候,酷酷的。

我姐姐比较敏感,她曾经疑惑,为什么小泽说话时不跟人对视。我们就在网上查资料,意识到这可能是自闭症。不过当时老人的思想比较固化,一直强调这是贵人语迟,我们也沉浸在这样带有安慰性质的话里,一再拖延了就医时间。后来觉得他越来越不对,上幼儿园以后,一整天也不跟别人说句话,表情默然。

当时我还想,一定要坚持,让孩子养成去幼儿园的好习惯。他干脆变得抗拒去幼儿园,再后来就是一副“你非要送我去,我无所谓,但是我并不快乐”的样子。

他坚决不在幼儿园大小便,只在家中的小便盆里。老师经常打电话:“小泽妈妈你快点把他接走,你家孩子憋得太痛苦了。”我就赶紧从单位出来,把他带回家去。

一直到五岁,我们决心正视这些问题,带他去了北大六院,我问贾美香大夫,他是孤独症吗?她说是;我问严重吗?她说不严重。那时他还有一点语言,认知还可以,智商处于临界值。

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小泽跟海豚在一起

到现在,我没有明确跟小泽说过他是自闭症孩子,个人认为说还是不说,要看实际情况。小泽心思敏感,对很多问题似懂非懂,他特别害怕生病,很惜命,有一点不舒服就会胡思乱想,“我是不是要死了”“用不用输血”等,我怕他知道后产生心理负担。

我也动过生二胎的念头,他爸爸不同意,如果二胎又是这种情况,我们承受不了;如果他是个聪明伶俐的孩子,父母可能不知不觉中就会更爱这个聪明的孩子,老大肯定能感受到这种偏爱,觉得自己是多余的。而且,老二生下来就带着照顾老大的使命,对他也不公平,我们就放弃了。

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后悔!没送孩子去特校

小泽在普校读完了九年义务教育(因我的工作原因,小泽的小学和初中在河北就读,但学籍在北京),毕业后我们送他进了北京的特校。

上普校这个事,我现在有些后悔,认为不应该让他上普校。十多年前还没有“融合”“陪读”这些理念,学校不允许家长进校陪读,普校老师也没有特教的理念和方法,小泽在普校过得非常痛苦。

他语言不好,不善于表达需求和情绪,导致当时有很多孩子欺负他。有一次回家他说:“他拿小铁丝把我的手捆住了”,更多的信息也描述不出来。我问他为什么,他说“我说谎话就受惩罚”;我问他说谎话没有,他答“没有”。

孩子们是很聪明的,有的闯了祸就会推给小泽,谱系孩子不会撒谎,不会辩解,只能承受。即便这样,老师也不太愿意班级有一个这样的孩子,觉得他是一个另类。

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排队买吃的

这九年也给我带来了巨大的心理阴影,被老师叫去解决问题成了常态,我现在都有点条件反射,电话一响就非常紧张。学校方面多次找我谈话,想劝退小泽。考虑到他已经适应了这里的老师和同学,换一个新环境可能还不如现在,我就跟老师商量,能不能开家长会时跟家长们说说这个事?老师同意了。

会上,我坦白了小泽的情况,表达了希望家长多帮帮小泽的想法,家长们都很理解,说完以后班级氛围改善很多,我们也在不断改变,邀请孩子来家里玩,请他们吃饭。

其实,我本身性格内向,不太善于交际应酬,现在因为小泽能面对非常多以前不敢想的事情,也是很大的突破。这些做法也是有成果的,小泽的小学同桌就是一个很懂事的小姑娘,每天上学都喊小泽一起走,他特别高兴。

不过,这种氛围随着小泽换老师、换班级又会消失,我们得重新建立关系,非常累。而且,小泽的成绩到三年级之后明显跟不上了,继续读下去的好处就是普校的氛围,他会有种使命感:我是个学生,要遵守纪律,要完成作业。进入初中后,我给他报名了一家体育运动类学校,开始了半天学习体育,半天普校的生活,直到毕业后进入特校。

特校环境相对宽松,他的心情开始变好,也交到一些朋友。一小时的上学路,他可以独立乘坐公交和地铁上下学;到学校或出校门会主动打电话汇报。

随着年龄增长,小泽的理解能力和认知能力进一步提升,又接触到画画,到很多地方参加展览、出席各种交流活动,人也变得自信起来。

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小泽到德国参加展览,并与画廊主人合影,身旁为小泽的作品《梦之旅》

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遗憾!爸爸没有太多时间陪儿子成长

小泽是一个安静阳光的小暖男,他几乎没有情绪问题,也不会大喊大叫或摔打东西,不过深入接触会发现,他胆子有点小,有时缺乏安全感,这跟他的成长环境有关。

小泽的父亲是一名军人,经常有任务一离开就是半年,小时候小泽几乎对爸爸没什么印象。虽然我能理解爸爸的身不由己,但我一个人带他的思想压力很大,由于家里就我们俩,我一直很注意安全,临睡前会把门窗关好,提醒他“去给妈妈看看门锁好没有”,这种小紧张对他的胆量有点影响。现在哪怕爸爸在家,他也会在睡觉前问我:“妈妈,门锁好没有?”反复开一下门,确定有没有锁死。

青春期也是,当时没经验,爸爸也不在,走了很多弯路,我们一度发展到大声控诉彼此“罪状”的程度,我才意识到这样不对,改变策略后才有所好转。

如果很多事情有爸爸介入,小泽应该会变得更好。所以,父亲的陪伴对孩子帮助很大,尤其是男孩子,对他的青春期或性格养成都很有影响。

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成年之后的小泽

高中后爸爸意识到了这个问题,开始腾出更多时间陪伴小泽,他们的父子关系慢慢有了缓和。

最早的时候,比如小泽想吃什么,我就鼓励他去跟爸爸要钱,并告诉他“爸爸肯定会给你的”,那他宁愿不吃了,也不会去要钱。后来我跟他爸爸达成一致,只要儿子勇敢地向他提出要求,一定满足。现在这种情况有所改善,小泽会向爸爸提一些要求了,慢慢来吧。

实际上他爸爸非常爱他,只是由于军人的作风不善外露,而谱系孩子又没办法从主观上感受到爸爸那么深沉的爱。我还记得小学时,小泽都是坐班车或我送他上学,后来爸爸觉得他长大了,就开始锻炼他认识交通规则,教他骑自行车。到四五年级,他就自己骑车上下学了,到初中就独立坐公交车。可见爸爸的作用真的非常重要。

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留意!可通过自主招生进入大专

小泽的学历是大专,从特校的高职毕业后,他通过自主招生,进入北京经济管理职业学院珠宝与艺术设计学院19级“玉器设计与工艺”专业,学习3年后今年正式毕业,结束了学生生涯。

一开始我们没有让小泽参加高考的想法,当时特校里有几位同学的妈妈,很活跃,爱研究政策,他们孩子的文化课比较好,想冲一冲自主招生的高职,就成立了一个高考班

高考班成立后,我想让小泽也试试,没指望他一定考上,他文化课成绩并不好,就想让孩子有个学习的氛围,老师也同意了。

经过一年学习,我们等来了一些学校来特校招生的机会。我原计划让小泽学园艺,但这个专业太热门,没有名额。还有一家私立学校招生,专业偏网络,我觉得并不适合,特深的知识他学不了,简单的家长就能教会,没必要去学校。

最终,我们把目标定在了北京经济管理职业学院的珠宝学院。自主招生不参加统一高考,但要通过学校组织的专业考试+面试。专业考试要考数学、语文、英语,小泽的专业考的是美术。

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小泽在老师指导下学习玉雕

幸运的是,这个学校非常包容,老师对他很照顾,所以他这三年过得还算顺利,得过一次奖学金,还获得了“优秀毕业生”的称号。

小泽能上大专,还得益于一项政策:2019年是中国第一次高职扩招,成人也可以上高职了,招生相对宽松。

【政策背景:2019年5月,教育部联合国家发展改革委、财政部、人社部、农业农村部和退役军人事务部印发《高职扩招专项工作实施方案》,正式启动面向高中毕业生、退役军人、下岗失业人员、农民工、新型职业农民等群体的高职扩招。】

小泽大专毕业前,有老师问我们,是不是让孩子专升本?但本科要考英语,他跟不上,小泽的学习生涯就此止步。

回想上学这一路,我跟他爸爸的初衷是尽量延长他在学校的时间,让孩子有个地方去,能找到归属感,毕竟高中毕业就就业还有点早,大专能有一个缓冲时间,顺便能过过大学生活,也就这样。

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清醒!非原则问题能妥协就妥协

我们都是第一次做父母,陪伴小泽的过程也是父母的成长的过程。小泽进入青春期后,我一直秉承一种“你有缺点,我要教育;你做得不对,我一定要把你纠正过来”的执念,直到孩子有一次被逼崩溃了,把门重重一摔,质问我“你为什么要这样……”噼里啪啦对我一顿数落,他平时语言不是很溜,但那时词汇极其丰富,样子像极了我批评他时的语气神态。我听后也很生气,我俩就互相指责、控诉。

类似的事情发生了几次,我意识到,青春期了,孩子也大了,非原则问题能妥协就得妥协了。此后我的态度开始改变,他也再没发生过严重的情绪问题,青春期平稳度过。

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小泽下厨

有时想想孩子也很可怜,每天被父母逼着干这干那,教不会我们还乱发脾气,孩子看到会觉得很莫名其妙,“难道是我哪里错了?”而他其实是真的不会,这并不是他的错。所以,父母在教育孩子时要学会换位思考,这个方法不行就换一个,不要硬逼着孩子一定按自己的想法来。

以前小泽学十以上的加减法,我脑子一根筋上来——“学不会到晚上12点也不许睡觉,必须给我学会。”现在一想干嘛呢?后来他爸爸换了种方法教,没几天就会了,大人孩子都轻松。

再后来学校留作业,今天新学的汉字每个都写十遍。我问他,这个字你会写吗?他默写一遍给我看。我发现他确实会,就跟他说不用写了。等他睡觉以后,我会模仿他的笔记,替他把作业写完(作业还是要写完的,而且不能告诉他,以免自尊心受伤害)。

当然,这种“放手”是建立在认清目标的基础上,对谱系孩子来说,情绪稳定远比学业重要,但为了防止他发脾气而无限满足孩子的任何要求也是不好的。比如小泽对钱有概念,但不太懂贵和便宜,有一次回来告诉我,他在超市拿了一袋葡萄,称完后38块钱,觉得太贵又放回去了。我听后非常高兴,表扬他做得对,告诉他葡萄可以应季的时候再去买,便宜。

我和他爸爸的共识是,要让孩子心里有数,像我们这样的普通家庭,要培养相适应的消费观,不能想要什么就得满足,超前消费。

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买肉

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心愿:想给小泽找个工作

小泽快毕业时,我就为他工作的事发愁了,也竞聘过残联提供的岗位,比如书店收银员、档案管理员,都非常适合他,但岗位很抢手,没竞争上。对小泽这样的孩子,不能工作有点可惜。

?首先他个人有比较强的工作意愿,听到他的同学都找到工作了,他会问我:“妈妈我为什么不能去上班?”

?他有很多优点,最大的优点是情绪稳定。工作时话不多,不会干扰别人,能默默做好自己的事。

?他很独立,能照顾好自己。前两年他爸爸手术,我陪床到半夜才回家。那天他自己起床、吃完早点坐车去上学,放学回来自己叫了外卖,还给家里的宠物收拾了垃圾,取了快递。

?他还有一个特别好的品质,爱帮助人。我一直教育孩子,不要做一个让人讨厌的人,他们本来就已经很特殊了,再变成讨厌鬼到社会上就没有立足之地了。

原来我带着他住单位宿舍,他出门时会把别人家门口的垃圾也带下去;路上看到倒了的自行车,就给扶起来;有一次跟老师坐火车去旅游,下车时他特热心地帮一位女老师拎行李,差点把自己的箱子落在火车上……

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在金羽翼的一次活动中,老师扭伤了脚,小泽主动推着老师。

?随着年龄的增长和阅历的增加,他也在学着变通,灵活地处理生活中遇到的突发情况。有一次坐地铁,他发现地铁卡刷不了无法进站。我在电话里告诉他,可以向工作人员求助,他进去了。第二天,他担心再次出现这种情况,放学前跟班主任借了10块钱预备买地铁票,想得非常周到。

放在15年前,这是想也不敢想的。记得刚确诊那几年,我患了严重的抑郁症,也曾闪过带着孩子一起走的念头。我妈妈经常给我打气,说我没有资格剥夺孩子的生命,“你是他的妈妈,孩子成败与否完全取决于你。

我这才慢慢从绝望里走出来,我想,既然上天把这个孩子赐给我,对我来说也是一种修行。陪伴小泽这些年,我的性格、看问题的角度都发生了很大改变,很多事情原来看不明白,现在看得更透彻了。

现在,我是那个被小泽保护的妈妈。小时候我带着他每周在河北、北京两地跑(他爸爸在北京工作,我们每周去探亲),一个人挎着大包小包还要牵着他坐火车。慢慢地,不知从什么时候起,我什么都不用管了,出门不用拿钥匙,也不用检查水、电、门窗,这些都是他来做。一块出门,他都把我放在道路里侧,保护着我。

有一次我急性腹痛,吐了一地,没想到他那么有洁癖的人,马上拿着纸在地上擦。等吃完药,他倒了杯热水给我,里面还放了一根弯弯的吸管,这样我可以躺着喝,我很感动,心想等我老了需要人照顾时,应该不会很可怜,我的孩子起码能照顾我。他对我的照顾,比普通孩子只多不少,我这个懒妈妈造就了一个勤快的孩子,每天睡到自然醒,从来也不担心我的孩子吃什么,因为他会把自己的饭做好,还会煎一个鸡蛋留给我……

你也许好奇,小泽社会性是怎么培养出来的?有一个理念跟家长分享、探讨。我跟他爸爸达成共识,一直用一个最简单的理念培养小泽,就是要让孩子随大流

作为家长首先不能太另类,觉得自己是弱势群体就应该怎么样;其次是让孩子学会遵循普遍的规矩,诸如去别人家作客要有礼貌,公共场合要遵守该有的规则,不搞特殊,做错事了也要接受批评教育等。

父母这样要求孩子之后,他再进入社会,哪怕仍然难免在公共场合会出现一些问题,但别人能从后续孩子的表现,以及父母处理事情的态度上看到家长的努力,进而对孩子的行为给予包容和支持。

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聊天中,小泽主动提出在苹果树下拍照。

文章最后,我们想通过ALSO平台,尝试帮小泽寻找一份合适的工作,如果您有这方面的线索或工作机会,可后台留言给小编,我们将转达给小泽妈妈。感谢您对心智障碍人士的支持!

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